sábado, 18 de outubro de 2008

Como a vida muda quase num piscar de olhos ...

Aqui há uns tempos, quando iniciei este blogue falei um pouco sobre mim. Sou uma pessoa de gostos simples, muito amiga do seu amigo, quando gosto nao faço distinçoes, gosto de criar empatias, de ajudar. Alguns conservam de mim uma imagem de muito calada, reservada ... admito que é um pouco verdade, nao porque tenha algo a esconder ou omitir, mas sou mesmo assim, observo e absorvo muito do que me rodeia ... Alio e convivo com o meu lado pessoal com o profissional.


Todos vocês sabem o que faço, como adoro o que faço, apesar das muitas horas que dispenso ao trabalho muitas vezes em detrimento do lado pessoal. Tenho um lado mais carinhoso - muitos consideram também carinhoso demais !!! - e outro talvez mais distante.


Hoje tomei verdadeira consciência, de uma forma quase "violenta" de como a minha vida vai mudar nos próximos tempos. O meu núcleo familiar, o meu pilar fixado em estacas bem seguras é composto pelos meus pais e irmao, que eu simplesmente adoro. E vai mudar no sentido de proporcionar a melhor qualidade de vida e conforto aos que mais gosto.

Decidi partilhar com todos vocês, quase como forma de extravasar (tenho tendência para guardar muitas emoçoes em mim) e dar a conhecer um pouco mais sobre mim. Após muitas análises, muitas avaliaçoes, muitas idas a médicos, com todo o tipo de exames complementares, foi diagnosticado ao meu pai o que já sopunhamos que fosse, a Doença de Parkinson. Muitos dos sintomas estao visiveis: a mudança de humor, a rigidez nos movimentos, a lentidao, tudo aliado a alguma depressao.

Para uma pessoa que toda a sua vida foi 200% activa, com uma vida profissional e desportiva intensa (bicicleta, corrida, canoagem, rafting, futebol, etc, etc), que nunca na vida esteve doente a nao ser com uma simples constipaçao, ter que lidar com esta nova realidade - que ainda nao aceitou bem, estou a ser deveras complicado.

Todos tentamos ser fortes, minimizar a situaçao, animá-lo, mas tenho que admitir que nao é fácil ... O meu pai, que amo de paixao, com quem tenho desde bebé ume relaçao única de empatia, nao está bem ... e isso magoa-me ... mais que tudo. Quer continuar a fazer o que sempre fez, mas as forças atraiçoam-no muitas vezes ... Nao me posso ir abaixo, por ele, pela minha mae, por todos ... mas hoje precisei mesmo deste desabafo. Sei que nos próximos tempos vamos fazer tudo para que ele nao se isole, para que tenha a melhor qualidade de vida, para que continue a fazer o que gosta. Diariamente continua a correr, ainda se aventura de quando em vez a ir andar de bicicleta com um grupo fiel de amigos, pela serra de Sintra e arredores que ele conhece como ninguém.

Vamos ver ... com optimisto chego lá, desdramatizando, ajudando, reorganizando o meu tempo, estando presente :)

Desculpem o texto tao longo ... mas acaba também por ter um cariz informativo, além do desabafo !!

Uma beijoca para todos :)

No site da Associaçao Portuguesa dos Doentes de Parkinson, encontrei esta descriçao da doença, que partilho com vocês.

A Doença de Parkinson (DP)* foi descrita em 1817 pelo médico inglês James Parkinson. Os sinais cardinais da DP são tremor, rigidez, acinésia e instabilidade postural.

O quadro clínico não se inicia sempre da mesma maneira em todos os doentes. Em 70% dos casos a doença começa por tremor localizado geralmente a um membro superior que atinge depois o outro membro do mesmo lado. Este tremor pode ficar confinado a metade do corpo durante meses ou anos só depois se estendendo ao outro lado. O tremor ocorre quando os membros estão em repouso e desaparece quando o doente executa movimentos, por exemplo, levar um copo à boca. Pode localizar-se a outras partes do corpo como a língua ou os lábios. É importante fazer distinção com o tremor essencial ou benigno que só aparece durante o movimento e não em repouso.


A rigidez é uma dificuldade de relaxação dos músculos. Pode atingir qualquer grupo muscular do tronco ou dos membros. Começa muitas vezes só num membro, pode variar ao longo do dia, pode ser influenciada pelo humor, pelo stress e por medicamentos.

A acinésia (cinésia do grego kinesis, movimento) caracteriza-se por: atraso na iniciativa motora reflectindo provavelmente um tempo de reacção prolongado, execução lenta de movimentos voluntários, dificuldade de alcançar o alvo com um simples e único movimento, fadiga rápida com a execução de movimentos repetidos, incapacidade para executar acções simultâneas (exemplo: o doente não pode abotoar um botão enquanto responde a uma pergunta) e incapacidade para executar acções sequenciais. Ainda outras manifestações de acinésia são o facies inexpressivo, a diminuição de volume de voz, o aumento excessivo de saliva ou ainda a micrografia (letra pequena e tremida). Os familiares descrevem os doentes como estando “parados”. Podemos dizer que há um defeito na génese dos processos cerebrais para a programação e execução do acto motor.

A instabilidade postural, ou melhor dizendo, o desequilíbrio, está mais vezes presente nos casos com maior tempo de evolução. É um desequilíbrio que se torna patente durante a marcha ou quando o doente muda de direcção. A instabilidade postural associada à alteração da marcha é usualmente o último dos sinais cardinais a aparecer; é das manifestações da doença a mais difícil de tratar e representa um traço de progressão. O doente adopta uma postura encurvada. Uma vez que perde a capacidade de fazer rapidamente uma correcção da sua postura, a tendência é cair para diante ou para trás.

Os sinais que vimos a descrever são os cardinais, mas outras manifestações podem acompanhar o quadro. O sinal mais precoce de dificuldade na marcha é a diminuição do balanceio dos braços. Seguidamente o doente começará também a andar com passos curtos e irregulares. Há ainda um outro fenómeno designado por freezing que aparece em muitos doentes em fase avançada da doença. É uma hesitação no início da marcha, na tentativa de se virarem ou quando se aproximam de um espaço apertado, por exemplo, o limiar duma porta. Fenómeno oposto ao freezing denomina-se “cinésia paradoxal”. O doente, de forma súbita e inexplicável, consegue movimentar-se com uma grande facilidade mas por um curto espaço de tempo. Estes fenómenos, tanto o freezing como a “cinésia paradoxal”, são difíceis de compreender pelos familiares do doente porque admitem que estas variações motoras possam ser controladas pela vontade, o que não é o caso.

Uma das questões que é frequentemente posta é se a capacidade mental do doente de parkinson está alterada. A doença não se caracteriza por diminuição da capacidade intelectual. Os doentes pensam devagar e respondem devagar mas as respostas estão certas. O pensamento é lento. Este fenómeno designa-se por bradifrenia.

Quando o conjunto dos sintomas rigidez, tremor e bradicinésia está reunido e ainda se junta uma alteração da postura com inclinação da cabeça e do tronco para a frente e um caminhar com passos pequenos e arrastados, o diagnóstico é fácil de fazer mesmo por alguém não médico. Mas no inicio da doença nos casos em que esta começa por rigidez e bradicinésia sem tremor, o diagnóstico é mais difícil de colocar.

O diagnóstico da DP é clínico, pois não há nenhuma análise laboratorial, qualquer exame radiológico ou outro que o possa revelar. Dizendo de outro modo não se encontrou ainda um marcador biológico da doença. Isto tem levado à necessidade de estabelecer critérios de diagnóstico clinico a que um quadro deve obedecer para se considerar uma DP. Alguns destes critérios foram discutidos e são seguidos pelos médicos que se dedicam à DP. São instrumentos de trabalho indispensáveis à prática clínica e também à investigação. Para o estabelecimento do grau de evolução da doença utilizam-se escalas de severidade que merecem consenso internacional.

Importa conhecer o peso que a doença tem em termos de saúde pública. Em Portugal existem dois estudos epidemiológicos de prevalência que apontam para a existência aproximada de 12000 doentes. A doença pode manifestar-se pela quinta ou sexta década da vida, e só excepcionalmente mais cedo. A sua incidência aumenta com a idade constituindo esta, só por si, um factor de risco. É previsível, portanto, que o número de doentes venha a aumentar à medida que aumenta a esperança de vida. Afecta ambos os sexos com ligeira preponderância para o sexo masculino.

Nas últimas décadas a DP tem sido investigada intensamente sem que a sua causa tenha sido ainda encontrada. A hipótese mais consensual neste momento é que a causa da DP não seja única mas multifactorial, reunindo factores genéticos e factores tóxicos ambientais.

O conjunto de manifestações da DP é devido a uma perda de células numa estrutura do cérebro muito pigmentada designada substância nigra. O pigmento parece ser quimicamente semelhante à melanina que é responsável pela cor da nossa pele e dos nossos olhos. A substância nigra envia para uma estrutura próxima, o estriado, através dos prolongamentos das suas células um neurotransmissor designado dopamina. Dois cientistas, Ehringer e Hornykiewicz, demonstraram que os doentes parkinsónicos têm falta de dopamina neste circuito neuronal, nigroestriado.

Já que a dopamina tomada pela boca não alcança o cérebro, em 1967 o americano Cotzias começou a tratar os doentes de Parkinson com um seu percursor directo, uma substância chamada dopa. A dopa ao chegar ao cérebro transforma-se em dopamina reforçando a dopamina endógena que as células da substância nigra, degenerada, fabricam em quantidade insuficiente. Esta foi a primeira terapêutica farmacológica realmente eficaz para a DP.

Um outro grupo de fármacos tem emergido nas últimas três décadas, são os agonistas da dopamina: a bromocriptina, o pergolide, o ropinirole e outros. Estes fármacos controlam os sintomas não por substituírem a dopamina que falta, mas porque estimulam as células sobreviventes da substância nigra que passam a funcionar mais activamente.

A instituição duma terapêutica para a DP requer análise detalhada caso a caso e deve ser feita por neurologista com especial treino em doenças do movimento. Uns dados importantes ele deverá ter em conta: a eficácia da dopa vai-se perdendo ao longo do tempo e tão mais rapidamente quanto maior é a quantidade da dopa que se prescreve ao doente. Por este motivo o início da terapêutica com dopa deve ser adiado quanto possível recorrendo-se preferencialmente aos fármacos seus agonistas. À perda da eficácia da dopa juntam-se sintomas que são manifestações secundárias do seu uso tornando-se o quadro clínico muito complexo e difícil de manusear.

Tem havido tentativas para encontrar substâncias químicas que impeçam a progressão da doença, dizendo de outro modo, “substâncias neuro protectoras”. Existe acessa controvérsia entre os vários grupos de investigadores acerca da capacidade duma substância designada selegilina. Esta substância para além de controlar os sintomas da doença protegeria as celúlas da substância nigra sobreviventes, impedindo-as da morte e ralentando a progressão da doença.

Para além da terapêutica farmacológica ou cirúrgica outras medidas podem ajudar o doente de modo a torná-lo física e socialmente activo contribuindo para uma melhor qualidade de vida. O exercício físico adequado à doença deve ser feito diariamente com a ajuda da família se necessário.
Em Portugal existe uma Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk) que funciona em ligação com outras associações europeias congéneres e cujo papel é de fornecer ajuda aos doentes e familiares, nomeadamente esclarecendo-os sobre os modos de lidarem com a doença e os apoios disponíveis. É desejável que estas associações se tornem cada vez mais fortes, não para se substituírem às instituições governamentais da saúde e da segurança social mas para com elas colaborarem.



18 comentários:

Maria disse...

Vinha aqui agradecer o chocolate de ontem... e dou com este post.
Dizer que é a lei da vida nem vale a pena, porque não há lei da vida. É uma treta inventado por uns para justificar o que não tem justificação (pelo menos para nós).
Deixo-te um abraço apertado.
Se soubesse que estavas lá hoje, outra vez, ia lá dar-to...

Leticia Gabian disse...

Minha querida,
Tens todo direito de desabafar. Teus amigos todos e eu, estamos aqui pra te dar carinho como conforto. Pelo pouco que já conheço de ti, tenho certeza de que vais ter a força necessária para apoiar o teu pai e a tua família no que for preciso.

Em algum momento de nossa trajetória, nos deparamos com situações como esta. Só o amor, o carinho e a atenção de quem está próximo a nós é que atuam como forte alicerce. E assim ficamos preparados para o que vier.

Lembre que tem nos amigos todos (onde me incluo), além do sorriso largo e franco das horas felizes, ouvidos e ombros para as horas menos felizes.

Fica bem, minha menina e com a certeza de que não está sozinha nessa.

Beijo grande e abraço apertado

Zé dos Anzóis disse...

Deixo-te um pensamento do meu "amigo" Richard Bach, que aprendi a compreender.
" Quando subires a certos cumes deles não mais descerás. Mas abre as asas e voa mais além"
Nós estaremos por aí, prontinhos a voar contigo.
Beijo
Za

Carol disse...

Maria,

A suposta "lei da vida" muitas vezes troca-nos as voltas e nós só temos, a meu ver, uma única saida: trocar-lhe novamente as voltas para que continue o seu ritmo normal !! Nao nos podemos entregar nas adversidades, esmo admitindo que me custa muitissimo vê-lo passar por esta situaçao.

Uma beijoca muito grande para ti e um abarçao igualmente muito apertado

Carol disse...

Letícia, minha querida

O desbafo é algo que na grande maioria cultivo comigo mesma ... tenho sempre a ideia de que sou melhor ouvinte, que nao devo aborrecer os outros com os meus problemas, mas tem momentos como ontem em que me senti mesmo pequenina, quase impotente e que o escape que encontrei foi escrevendo (depois de uma tarde complicada).

Felizmente tenho um núcleo bem alargado de amigos, que sei muito bem que posso contar em todos os momentos, nos bons e nos menos bons.

Mantenho uma visao sempre optimista da vida e desdramatizo tudo e neste caso nao será diferente, ainda que tenha consciência que as emoçoes serao muito fortes.

Obrigada pela força, pelo carinho, pelo sorriso .... estou esperando Janeiro para receber o beijo e o abraço ... estamos todos aqui :)

Carol disse...

Meu querido Za,

Tu melhor que ninguém sabes como a vida muitas vezes nos atraiçoa...

Sei, sem dúvidas que quando chegar ao cume da montanha, que quando abrir os meus braços para voar, tu vais acompanhar-me no voo que irei fazer.

Beijos e abraços grandes

Rogério Charraz disse...

Rogério Charraz

zmsantos disse...

Zé Manel e Fátima

A CONCORRÊNCIA disse...

A vida reserva-nos realmente muitas surpresas, umas boas, outras más. Muita força é o que vão precisar.

Beijos para ti para a tua Mãe e para o teu Pai.

Carol disse...

Charraz, Zé Manel, Fatinha, Isabel e Joao

A todos vocês o meu grande BEM HAJAM pela força, pelo ânimo.

Depois do desabafo sei que terei forças para seguir em frente, com o optimismo que me define.

Uma beijoca grande para todos

Joana Correia disse...

No que precisares... estou aqui!
Beijo grande e muita força!

Anónimo disse...

Apenas estou aqui para ti :)

Carol disse...

Anónimo,

Gostava realmente de saber "quem é que está aqui para mim" ...

Anónimo disse...

Ai meu amor esqueci-me de assinar... desculpa
Patrícia

Carol disse...

Minha princesa mais linda,

Muito obrigada pelo teu carinho !!

Beijocas e abraços e mais ... beijocas !!!!

Princesa Isabel disse...

Carol! Só agora li este teu post... Um abraço e que tudo vá correndo o melhor possível.
Um dia de cada vez.
Bj, Isabel

Princesa Isabel disse...

Carol, só agora vi este post.
K tudo corra pelo melhor. Um dia de cada vez.
Beijo, Isabel

Leticia Gabian disse...

Minha linda,
Passei pra te deixar um abraço e um beijo.